Viviendo con epilepsia

Un médico habla con un paciente en el consultorio de un médico.

La mayoría de los pacientes de hoy pueden vivir muy bien con epilepsia. Muchos de ellos están libres de convulsiones debido al medicamento. Sin embargo, actividades como conducir un automóvil, nadar, salir de fiesta y beber alcohol pueden ser problemáticas según el caso.

Tratamiento: la medicación funciona para la mayoría de los pacientes

La mañana en que Sybille Burmeister sufrió su primer ataque, un día de la primavera de 2006, la entonces de 35 años estaba sentada en el balcón de su apartamento con una taza de té. Su novio en ese momento todavía estaba en la cama en la habitación de atrás y dormía.

«Puedo recordar exactamente esta situación, pero no lo que sucedió después», dice Burmeister, que trabaja como periodista en Ludwigshafen am Rhein. Al momento siguiente se despertó en la cama de invitados. «Mi cara parecía como si hubiera estado en una pelea», dice. Se mordió la lengua y las mejillas. «No podría explicar cómo surgió», dice Burmeister. «Eso fue muy aterrador».

«El primer ataque es una situación muy difícil para los afectados y sus familiares», dice Christian Bien, médico jefe del Centro de Epilepsia Bethel en Bielefeld. «Se sienten profundamente inseguros después porque no saben si ocurrirá otro ataque y cuándo ocurrirá».

«Mi novio en ese momento me llevó al médico inmediatamente después del ataque», informa Burmeister. Su médico de cabecera la derivó a un neurólogo después del examen. Pudo diagnosticar rápidamente la epilepsia: en el electroencefalograma (EEG) encontró patrones que son típicos de la enfermedad. Luego le recetó a su paciente un llamado antiepiléptico, un medicamento contra la epilepsia.

Se comercializan alrededor de 20 principios activos diferentes. Según el paciente y el tipo de epilepsia, los médicos elegirán uno de ellos. «Aproximadamente la mitad de los pacientes no presentan convulsiones con el primer fármaco», dice el neurólogo Bien. El segundo o tercer medicamento ayuda a otro 20 por ciento. La mayoría de los afectados pueden tolerar bien el fármaco. Algunos tienen efectos secundarios. Por ejemplo, está cansado, incapaz de concentrarse o más irritable.

«Si un paciente ha probado dos o tres medicamentos diferentes y todavía tiene convulsiones, todo se derrumba», explica Bernhard Steinhoff, director médico de la Clínica de Adultos del Centro de Epilepsia Kehl-Kork. «Entonces, la probabilidad de quedar libre de convulsiones es, lamentablemente, baja».

Esto es lo que le pasó a Sybille Burmeister. El primer fármaco provocó efectos secundarios graves. «Fui muy olvidadiza durante ese tiempo y, en retrospectiva, no puedo recordar mucho», informa.

Ella tolera mejor la medicación actual, una combinación de dos principios activos. Sin embargo, cada pocos años sufre un ataque mayor en el que, como la primera vez en el balcón, pierde el conocimiento y todo su cuerpo sufre espasmos. Los médicos hablan de una convulsión generalizada en la que se ve afectado todo el cerebro.

Paula Bach también sigue teniendo convulsiones a pesar de la medicación, actualmente varias veces a la semana. La joven de Mannheim conoce a los desertores desde que tenía 14 años. «El ataque a menudo se anuncia de antemano», informa Bach. «Entonces mi brazo derecho hormiguea como si se hubiera quedado dormido». En la mayoría de los casos, pierde el conocimiento y el brazo derecho se mueve incontrolablemente y se hace a un lado. Después de unos tres minutos, se recupera lentamente.

Diferentes tabletas se encuentran sobre un fondo blanco.

Hay muchos medicamentos diferentes disponibles para la epilepsia.

La cirugía es solo una opción para algunas personas

Debido a las frecuentes convulsiones, Bach fue tratado en una clínica especial durante algunas semanas. Una estancia en un centro de epilepsia certificado es útil para los pacientes que tienen convulsiones a pesar de la medicación.

En la clínica, los médicos comprueban, entre otras cosas, qué otras opciones hay para paliar los ataques. La cirugía es una opción si solo una determinada región del cerebro está causando las convulsiones. Los médicos hablan de convulsiones parciales.

«Durante el procedimiento, los neurocirujanos extirpan la parte afectada», dice el médico de epilepsia Bien. Por lo general, esta es una región muy pequeña en el rango de milímetros. Los cirujanos trabajan bajo un microscopio.

Con Paula Bach, los médicos pudieron encontrar el cuerpo responsable de sus convulsiones. Tiene que hacer más pruebas para reducir el área quirúrgica. «Antes de la operación, los médicos tienen que sopesar los beneficios y los riesgos junto con el paciente», explica Bien. «Por lo general, solo recomendamos el procedimiento si estamos seguros de que no causará daños permanentes». En general, la operación es segura. Las complicaciones son muy raras.

Debido a que el procedimiento solo es adecuado para ciertos pacientes, los médicos rara vez lo realizan. Cada año se realizan menos de 1.000 operaciones de epilepsia en Alemania. Para los pocos afectados, sin embargo, el procedimiento vale la pena. Muchos tienen un número significativamente menor de convulsiones. La mitad de los pacientes no presentan convulsiones después de la operación.

Varios electrodos que se utilizan para electroencefalografía (EEG) se colocan en una cabeza.

La electroencefalografía (EEG) muestra si el paciente puede someterse a una cirugía.

Dar forma a la vida cotidiana con epilepsia

«La rehabilitación es muy valiosa para los pacientes que continúan teniendo convulsiones a pesar del tratamiento», dice Bien. Pero la rehabilitación también es útil para los afectados después del primer ataque. De esa manera, la gente vuelve a tener una perspectiva rápidamente.

En la clínica de rehabilitación, los pacientes aprenden a afrontar mejor la epilepsia en la vida diaria. En algunos casos, los médicos aconsejan a los afectados volver a capacitarse o cambiar de profesión por completo. Los camioneros, los conductores de trenes y los techadores, por ejemplo, son campos de trabajo demasiado peligrosos para las personas con epilepsia.

Por lo general, a los pacientes solo se les permite conducir si no han tenido una convulsión durante un año. Sybille Burmeister y Paula Bach también se las arreglan sin él. «Pero eso no es un problema, porque me apasiona andar en bicicleta, con un casco, por supuesto», dice Burmeister. Bach también se abstiene de andar en bicicleta debido a sus frecuentes convulsiones.

La natación y el baño también son pasatiempos peligrosos si persisten las convulsiones. Los afectados solo deben entrar al agua bajo supervisión. «Solo voy a la piscina o al lago cuando hay buenos amigos», dice Bach.

Con el tiempo, los pacientes aprenden a estar atentos a ciertos factores desencadenantes. «Las convulsiones son más comunes si no he dormido mucho la noche anterior», informa Bach. Por lo general, se acuesta a la misma hora a la misma hora. Prefiere encontrarse con amigos por la tarde. Suele ir sin fiestas. «No puedo disfrutar tanto de la fiesta cuando sé que al día siguiente voy a tener una convulsión», dice Bach.

Además de la privación del sueño, existen otros factores desencadenantes típicos. Algunos pacientes experimentan convulsiones después de beber alcohol. Otros responden al estrés. La luz parpadeante, como en una discoteca o jugar juegos de computadora, solo desencadena una convulsión en el cinco por ciento de los pacientes.

Al principio, estas restricciones pueden resultar muy duras para los afectados. El miedo al próximo ataque también pesa inicialmente sobre muchos. La depresión es más común en pacientes con epilepsia que en la población general.

Por lo tanto, en la clínica de rehabilitación también hay una parte psicológica en la que los participantes aprenden a lidiar con los pensamientos negativos. Muchos también encuentran útil el intercambio con las otras personas afectadas. Fuera de la clínica, puede tener sentido unirse a un grupo de autoayuda o aprovechar la psicoterapia.

Una persona gira el volante en un automóvil.

Si los pacientes no han tenido una convulsión durante un año, generalmente es posible conducir.

Anticoncepción y deseo de tener hijos

Las mujeres con epilepsia generalmente no pueden usar píldoras anticonceptivas. Los medicamentos para la epilepsia pueden hacer que la píldora sea menos efectiva y viceversa. Por lo tanto, los pacientes deben elegir un método anticonceptivo diferente.

El deseo de quedar embarazada también es un tema delicado entre las mujeres afectadas. «Algunos medicamentos antiepilépticos aumentan el riesgo de malformaciones en los bebés», dice Steinhoff. También aumenta el riesgo de trastornos infantiles como el autismo.

Por lo tanto, las mujeres deben cambiar a otro medicamento antes de intentar quedar embarazadas. El riesgo es que las convulsiones se repitan con el nuevo medicamento. «El bebé generalmente está bien protegido en el útero, incluso en el caso de una convulsión importante», dice Steinhoff. La mayoría de las mujeres con epilepsia dan a luz niños sanos.

Sin embargo, las convulsiones deben evitarse tanto como sea posible durante el embarazo, según el médico. Después de todo, no solo el bebé sino también la madre deben estar en condiciones de afrontar el próximo desafío.

Los futuros padres con epilepsia también deben recibir tratamiento antes de dar a luz para que tengan la menor cantidad posible de convulsiones. «Al final, la decisión siempre recae en la pareja que quiere tener hijos. Deben sopesar los riesgos individuales», dice Steinhoff.

«No tuve hijos debido a la medicación para la epilepsia», dice Burmeister. «Ese nunca fue un gran deseo, pero en retrospectiva a veces siento un poco de pena». Ella no es la única. Según las estadísticas que mantiene el neurólogo Steinhoff en su centro, un número superior al promedio de mujeres diagnosticadas con epilepsia no tienen hijos.

Una sola píldora anticonceptiva exprimida se encuentra en un blister

La píldora anticonceptiva generalmente no funciona junto con los medicamentos para la epilepsia.

Epilepsia: un destino con el que la mayoría de los pacientes pueden vivir

«La mayoría de los pacientes tienen un pronóstico de bueno a muy bueno», resume el médico jefe Bien. En algunos casos, la epilepsia se vuelve menos activa con el paso de los años.

Si no ha ocurrido una convulsión durante cuatro a cinco años y las ondas cerebrales en el EEG son normales, los pacientes pueden suspender el medicamento como prueba. Para algunos, no es necesario ningún medicamento o solo una dosis más baja. Otros necesitan medicación por el resto de sus vidas.

Y los pacientes que continúan teniendo convulsiones a pesar del tratamiento suelen afrontar bien la enfermedad. «Incluso si la epilepsia siempre está presente en mi cabeza, puedo vivir con ella bastante bien», dice Sybille Burmeister.

En su tiempo libre tiene muchos pasatiempos además del ciclismo. Se encuentra con sus amigos con regularidad, canta en un coro y es miembro de un grupo de literatura. También ha fundado un grupo de autoayuda y es presidenta activa de la Asociación Alemana de Epilepsia.

Paula Bach también sigue su propio camino a pesar de sus frecuentes convulsiones. Estudió derecho corporativo y a menudo se sentaba a estudiar en la biblioteca. «Si tenía una convulsión allí, simplemente me quedaba sentada y seguía adelante», dice. Mientras tanto, a ella no le importa el aspecto de los demás.

También hay días en los que Bach tiene que recuperar fuerzas tras un ataque. Para compensar, regularmente sale a pasear al Luisenpark de Mannheim. «Cuando veo a las ardillas saltar entre los árboles, puedo desconectarme maravillosamente», dice.

La joven también tiene mucha confianza en sí misma en otros aspectos. Vive sola y viaja sola, más recientemente a Fuerteventura. Actualmente está buscando trabajo. «Espero poder aplicar activamente mis conocimientos de mis estudios pronto», dice Bach con motivación.

El neurólogo Steinhoff conoce este coraje para afrontar la vida de sus propios pacientes. «Sí, la epilepsia es un destino», dice. «Pero uno que la mayoría de mis pacientes pueden manejar admirablemente bien».

Paula Bach, paciente con epilepsia, sonríe a la cámara

No deja que las convulsiones la depriman: Paula Bach

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